‘পা’-এর অমিতাভ বচ্চনকে মনে আছে? প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত। বয়সের আগেই বুড়োটে শরীর। সেটা ছিল সিনেমা। আর এটা বাস্তব। এক জটিল চর্মরোগের শিকার এই শিশু। বয়সের আগেই বাড়ছে ত্বক। তারপর একসময় সেই চামড়া শুকিয়ে গিয়ে খসে খসে পড়ছে।

ইভান ফ্যাসিয়ানো। বয়স পাঁচ বছর। কিন্তু তাকে দেখলে সেটা মনে হবে না। কারণ চামড়ার বয়স বেড়ে গেছে তার দশ গুণ। মানে পাঁচ বছরের শিশুর দেহে ৫০ বছরের চামড়া। জন্ম থেকেই বিরল চর্মরোগ হার্লিকুইন ইচথাইওসিস (Harlequin Ichthyosis)-এর শিকার ইভান। আর সেই কারণেই সে তার সমবয়সী আর পাঁচটা বাচ্চার থেকে আলাদা। মূলত জিনগত ত্রুটির কারণে এই রোগ হয়। সারা শরীর থেকে আঁশের মত শুকনো চামড়া উঠতে থাকে। এর ফলে বাড়ে সংক্রমণের আশঙ্কা। সেইসঙ্গে থাকে জীবনের ঝুঁকি।

এখনও পর্যন্ত এই রোগের কোনও চিকিত্সা আবিষ্কার হয়নি। প্রাথমিক যত্ন হিসেবে রোজ দিনে ২বার করে গোসল করানো হয় ইভানকে। স্নানের সময় ঘষে তুলে দেওয়া হয় শুকিয়ে যাওয়া চামড়া। তবে, এসবের বাইরে ইভান এমনিতে বেশ হাসিখুশি বাচ্চা। তার স্কুলে সে বেশ জনপ্রিয়। স্কুলের পর বাড়িতে বাকি সময়টা সে তার ছোট ভাই কেনজোর সঙ্গে খেলতেই ভালোবাসে।

ভিডিওটি দেখতে এখানে ক্লিক করুন